田野编 | 探寻假肢的世界

12月3日是国际残障者日。据统计,中国目前有超过2000万肢体障碍者,其中截肢者达200万,假肢使用者超过90万。

人类学者眼中的假肢是什么?是修补缺失功能的“辅具”?是可以拼装拆卸的赛博身体?在本期“田野编”文章中,研究者汪春春速写式地回顾了她与“假肢”和“穿戴假肢的人”最初的相逢。她回到残障者的身体体验之中,聚焦于一个被长久忽略的“穿戴”过程,以及这一过程背后的生命更迭,从而揭示出技术的真实与脆弱。身体在与器具的艰难磨合中感受到的疼痛、挤压、依赖与束缚,与附着在假肢之上的生活愿景形成了强烈反差。恰如研究者在田野中经历的跌跌撞撞,“穿上假肢”对于残障者而言也是一个不断拆卸、调适、重整的过程。透过对“成为假肢使用者”历程的一瞥,这篇文章也试图打开通过“被装配的身体”来理解残障经验的物质与技术维度。

作者 / 汪春春
编辑 / 安孟竹

2016年春,我忍痛放弃了读硕士时便关注的民间医药与多元治疗研究,一头扎进了“假肢”这个神秘且陌生的领域。“假肢”成为我研究关键词既是偶然也是宿命。放弃原议题后,我需要在距学期结束仅有一个月的时间里提交一份全新的研究计划。那物理意义上短暂的一个月,对我而言却出奇的漫长、煎熬。每个礼拜我似乎都有一个甚至好几个研究设想。自我质疑的过程是可能性与不确定性交织的黑洞,我就这样忙碌又空洞地过了两三个星期。

某天同一办公室的同学提到:“哎!我突然想到我研究生学校旁边有很多卖假肢的店铺。”她露出一丝尴尬的笑意,表示每次经过那些假肢店铺时总泛起无缘由的不自然之感,我猜想她的尴尬来自一个普通人对身体的直觉想象与人类学欣赏差异性经验的包容伦理之间的矛盾。她又认真地问:“你要不要研究下假肢啊?”我豁然开朗:“这是一个好题目!”当时对假肢浪漫式的好奇如今看来多少有些讽刺与惭愧。不过,也的确是这份好奇赋予了我在研究过程中一些格外坚持的力量。

佐伊·伍尔(Zoë Wool)于2015 年出版了名为《战争之后:沃尔特里德军队医疗中心内生活的重量》(After War: The Weight of Life at Walter Reed)的专著。该书以美国曾服役于中东地区的伤残士兵为关注对象,特别是因肢体残障而使用假肢的士兵。伍尔以细致、敏锐的笔触,深入残障士兵对自我历程的反思、与家人的亲密互动,以及医疗中心内外的政治展演,由此探讨男性气质(masculinity)的挫伤与重塑以及国家主义下的政治暴力。这本书对我的意义并不在于它可以作为一个对照式的复刻模版,而是它对辅助器具与使用者关系的展现。受她的启发,我的研究一直以假肢使用者生命历程的演变为中心,但也从未放弃观察假肢制作技术的演变、行业知识生产与商业运作等环节。

议题确定的短暂兴奋后,随之便是席卷而来的迷茫。为了在这片荒芜中找到方向,我开始阅读各种自认为相关的材料,包括人体构造、截肢与假肢、假肢技术演变等医疗基础知识,然而一个个散落的资料点之间总是难以形成有效的关联。在这种混沌与懵懂的状态中,我进行了为期一个月的暑期田野试调查(pilot study),试图用实地感知帮我确定阅读中难以确定的方向,也在经验上向假肢与使用者更近了一步。

01. 何处是田野? 

从灾后的身体到假肢的空间

起初我将关注的对象确立为因“5·12汶川地震”而致残的假肢使用者,试图探索灾难对个人生命历程的影响,以及残障者由“失去身体”到“获得假肢”过程中身体观念的变化。2008年的汶川地震带来了许多生命悲剧与创伤,在震区,因震致残的幸存者屡见不鲜。这些幸存者残障的程度不尽相同,对康复介入的要求也有所差异。假肢是众多残障辅助器具中的一种。在震后,接受社会捐赠而使用假肢的残障者也得到了媒体关注,比如以“截肢舞蹈老师”著称的双小腿假肢使用者廖智,以及受世界短跑冠军博尔特资助的左大腿假肢使用者黄思雨。

博尔特与黄思雨。图源:http://news.sina.com.cn/s/2008-08-24/094316165229.shtml

我开始四处寻找接触震后假肢使用者的机会与途径。然而此时距2008年的地震已过去了整整八年,经历身心创伤的人也许早已回归原本的生活,这让我很难以群体的角度定位震后假肢使用者;而当我再次检视这些被报道过的个人故事时,发现其中常常出现残障者“是否接受资助”的信息,资助通常来自个人、机构与政府三个来源。于是我尝试从资助者着手,希望可以在梳理资助历程时接触到震后假肢使用者的机会。当时我发现,来自香港社会与政府的捐赠在震后建设中起着重要作用,包括针对残障者个人的辅具配备与康复训练。此外,为培养康复医护人员而参与长达数年的川港合作教育项目也为四川大学假肢制作专业的开设提供了契机。“站起来”(Stand Tall)是较早参与震后残障者治疗、康复与辅具适配的组织,它的成立源于一群医生对震后伤残者的关切。汶川地震后一个礼拜,在香港中文大学陈启明教授的号召下,“站起来”在一群香港医生的参与下正式成立了。成立后的“站起来”救助了部分由四川转院至广州的残障青年,并将他们纳入后期的康复计划。同时,该机构还会与四川医护人员进行学术交流。“站起来”对震区人财力和知识的输入与互动,是当时的香港社会对汶川地震道德回应的一个缩影。

2008年10月11日,香港特区政府与四川政府签署资助协议,其中医学康复系统的建立是资助项目中的重点,具体包括于四川省人民医院建立川港康复中心、合作培养康复人员。从2009年起,合作培养项目开始有序进行,四川大学康复医学的课程一半由香港理工大学的老师承担。尽管立足于震区,川港康复中心却不仅服务于震后残障者,更以西南地区长期的康复治疗为目标。我原本计划以川港康复中心为田野调查的主要空间,从这里接触震后假肢使用者,最终却因与机构联络未果而不能成行;于是只能再次调整目标,转向川内的其他向震后残障者提供假肢服务的康复机构。经历了一系列的曲折周转,四川省残疾人联合会下属的一间康复中心后来成为了我主要的田野场域。康复中心副院长回复了我关于研究规划的邮件,我随后便得到了康复中心下设的辅具中心的支持。中心主任欢迎我“共同为残疾人的辅具科研而努力。”虽然作为人类学研究者的我对辅具技术难有实质性的贡献,但在主任简短且正式的应允中,一条田野之路在我面前铺展,我终于不再是苦苦寻觅的人。

找寻田野的不确定性和焦虑在人类学论著中常被轻轻带过,但进入田野实际上是一个人类学者必将经历的学术通过仪式(rite of passage)。学术历程饱含的脆弱性和不确定性与我后来遇见的假肢使用者们的生命历程是一致的,人生的理想、预期和计划往往不得不应对真实状况的冲击,面对“田野”可能不存在或即便存在但无法进入的现实时,需要不断地调整适应。寻找田野的历程对我而言是面对剥离浪漫想象后的挣扎求索,而我后来发现,恰如“定位田野”之于一个懵懂的研究者,“穿上假肢”对我的报导人同样是一个经历挣扎、调整、适应的漫长过程。

02. 苦痛素描与我的“白大褂”

2016年7月末的一天,正值成都平原酷暑,我来到了康复中心。康复中心是“5·12汶川地震”后的建设项目,规划在成都西部边缘地带,当时这片区域尚未通地铁。康复中心周围是宽阔但略显空洞的公路,不少医疗机构在附近散落开来,均占地面积巨大,因较少人往来,这些建筑显得气派又寥落。

康复中心院墙前有一片宽广的停车场,私家车与载客三轮车分两侧停放。附近的村民也合理利用这片广阔的区域,将空闲处用作晾晒场。康复中心正门横向安置了落地名牌,名牌恰好从中间将正门分为入口与出口。进入康复中心,仍是一片停车场,除了部分车位供单位使用外,患者与家属可自由使用闲置的空间。正门名牌背面镌刻了康复中心成立时间以及援建单位等信息。与正门相对的建筑为住院部,住院部左侧为门诊大楼与行政楼,住院部右侧为康复一号楼,旁边是康复二号楼,这栋低矮的平房被前方的“运动康复研究中心”遮挡,难以发现。辅具中心与水疗中心、作业治疗科同在康复二号楼。康复中心的实际面积是建筑面积的两三倍。治疗大楼背后是一个宽广但简单的花园,靠近围墙的部分保留了汶川地震后用于救治伤残而临时搭建的活动板房医院,虽然早已废弃,但未拆除的简易建筑内依然可见当年使用的痕迹。活动板房与花园之间有一停机坪,便于直升机快速救援。

辅具中心所在的康复二号楼。图源:作者拍摄

进入辅具中心所在的康复二号楼,无法忽视的是大厅内数个玻璃展柜中的各式辅具,主要为矫形器与上下肢假肢。它们毫不掩饰的存在挑战着初识者对身体的舒适感,带来难以名状的诡谲之感(uncanny)。然而从医学干预的角度而言,辅具器具提供的恰恰是一种失去之后重获功能的可能性。同时不容忽视的是视觉冲击的商业意义,这些辅具均来自与辅具中心长期合作的生产商,可以说这些展示与商场橱窗中的商品无异,目的均在于吸引潜在的消费者并提供可能的选择。辅具中心大厅内来来往往的人明显地自成三类:身穿白大褂的医职人员、使用各式辅具的残障者以及陪伴在残障者身边的照护者。

我向咨询台询问主任办公室的方向,后来被我称为“冯老师”的中年女士告诉我主任正在开会,让我在大厅内等待。突然,我背后传来几声急促高昂的“咿咿呀呀”。我本能地回头,见到一位坐在轮椅上的中年男性,从他头上巨大的一块凹陷与难以成句的语言可以推断出,他至少经历了严重的头部创伤,这也可能使他暂时失去了语言表达能力。中年男性身后站着一位更年长的男性,从脸型与眉宇间的气质来看应是轮椅上这位男子的父亲。轮椅上的男子正在“咿咿呀呀”地与一位穿着白大卦的年轻女士沟通。我以为这位女士是护士,但后来得知辅具中心并无护士,这些协助假肢与矫形器技师的工作人员是康复与护理院校的实习生,他们要在不同的科室轮转一个月,达到熟悉医院日常工作的目的。实习生拿着一个小腿矫形器,轮椅上的男士用手指使劲地戳着矫形器的脚后跟,艰难地表达着诉求。实习生茫然地望着男士与他的父亲,男士的情绪变得有些激动,面红耳赤地努力挤出一些词句,最后依稀蹦出“太挤了”三个字,又指了指矫形器脚后跟。身后的父亲补充说,他替儿子穿戴矫形器时,很难将脚放入矫形器内。实习生点头,表示会将问题转达给技师,并提醒他们下午来取修整后的矫形器,随后便返回了工作间。

我刚在大厅靠墙的长椅上坐下,一位父亲就抱着他约莫七八岁的儿子坐在了我旁边。小男孩身体看起来既僵硬又瘫软,难以融进父亲的怀抱,父子俩反而像是在一个看似怀抱的姿势中彼此对抗。站在他们一旁的女性指着长椅旁边一张皮革已斑驳的单人沙发说道:“你把他放在沙发上嘛!好难得抱哦!”这位父亲便起身放下小男孩。小男孩斜靠在沙发上,继续与沙发纠结对抗。不一会儿,一位技师拿着一个背部矫形器来到小男孩身边。这个矫形器形似无袖马甲,穿戴的方式也类似:手臂穿过矫形器两端直到落在肩膀上,由一排尼龙粘贴带固定在身体上,接着调整到合适的松紧程度。从技师与这位父亲的交流中得知,男孩的脊柱需要矫正。父亲用力将儿子扶起来,技师为男孩穿戴矫形器。开始扣粘贴带时,小男孩便扇动着双臂大叫:“痛!痛!痛!”即便大厅里人声嘈杂,他的叫声也显得格外刺耳。技师只好停下来,让小男孩的父亲调整松紧的程度,小男孩还是不住地嚷着:“痛!”技师与男孩父亲都显现出些许无奈的神情。技师表示会再修改,让小男孩与父亲下午再来试穿。我猜测,类似的经验,技师、小男孩、男孩的父亲大概已经历了许多次。

在进入辅具大厅不过十分钟的时间里,我虽未见到一位假肢使用者,但这些因暂时性的创伤或长期残障而使用矫形器的人,他们的语言表达的身体体验,已使我模糊地感知到残障者面对失去身体掌控感的无能为力,以及身体与辅具之间既依赖又束缚的关系。我看着小男孩的父亲抱着他从侧门离开,又有一些人陆陆续续地进来。

我终于在办公室见到了康复中心主任。我与这位五十岁左右、身材瘦削的男子隔着茶几坐下来,向他说明自己与中心技师和假肢使用者交流的愿望,然而他有些不解地问道:“我知道你想与病人、医生交流,但是你怎么做?”我对他将假肢使用者称作“病人”感到些许不适,这似乎正应和了医学视角对残障身体的审视,即将残障视为病理化的异常,而医学干预却拥有了改变的潜能。我调整自己的思绪,猜测性的问道:“您是说我进入科室的角色?”“对啊,你又不是到这里进修的学生,别人为什么要和你交流?”主任的回应触及了我的确可能面临的问题,困惑的我向主任寻求意见。略微思索后,主任说:“那我们给你找一件白大褂吧。”

第二天,我跟着主任进入辅具中心假肢与矫形器制作室,主任将我分别介绍给一位吴姓假肢技师[1]与一位赵姓矫形器技师,叮嘱我灵活地与两位技师及他们的“病人”交流。我与在场的所有工作人员一一打过招呼。赵老师表示自己办公室有件空闲的白大褂,似乎正合我身型。我没有料到,一件白大褂便解决了我在康复中心内的身份纠结,或者说将这些纠结巧妙地搁置了。白大褂掩藏了我研究者的身份,并在康复中心这个场景内赋予了我原本不具有的象征性权威。奇妙的是,穿上白大褂后的我似乎真的获得了某种自在感,以及对机构事务的参与感。

使用者午休时将假肢(右:左大腿假肢,左:双小腿假肢)置于训练室。图源:作者拍摄

03. 假肢:漫长的历程与有限的辅具 

对我而言,假肢是一片全新的领域,我先前的研究均发生在村寨等传统田野场域内,缺乏参与观察一个机构日常运作的经验,因此,康复中心内的一点一滴在我眼里都是新鲜的。在这个新世界里不断铺展的人、事、活动使我应接不暇。我正式进入田野的那天晚上,写下了一万多字的田野笔记,田野的信息容量与展开的速度超出了我的想象,我对这个新世界怀抱着无限的新奇感与兴奋感。后来我对田野中不少问题的思考均来自这个尚未融入的阈限阶段(liminal phase)里感受到的冲击,正是这些“进入”时的冲击帮我重新确立了参与观察的对象,不断反思假肢这一辅具的功能性与象征性意义,感受并记录着使用者须面临的一系列挑战。

在到达康复中心的一个礼拜内,我须熟悉辅具中心的空间流动与假肢制作的基本程序。辅具中心按照假肢与矫形器的制作流程划分了相应的功能空间,包括依照残障者肢体型态进行取型的取型室、技师修整所获石膏模型的修型室、依据石膏模型制作相应辅具的成型室、打磨辅具的打磨室、组装的装配台、以及使用者进行康复训练的训练室。修型室内操作台旁总是整齐地摆放着一排石膏肢体模型,每个模型代表着一个经历创伤的身体与灵魂,一段与辅具、自我、社会相处的历程,而它们也将成为我田野日常景观的一部分。

修型室内操作台旁的石膏肢体模型。图源:作者拍摄

辅具中心内假肢制作流程包括:取型、石膏浇筑模型、修型、制作内衬套[2]、制作接受腔[3]、打磨、安装,使用者试穿假肢的程序则包括:穿戴、技师依据使用者身体调整假肢、使用者参加康复训练以及最终结束训练。我发现,假肢使用者与假肢的互动历程不仅蕴含着当下社会文化环境对人、对残障者与身体的期待,同时也构成了一个反思人们对医疗辅助器具与科技想象的起点。

我对假肢的认知首先来自假肢制作与生产流动中展现的“物”与“经济”面向。若按照功效,假肢可分为“功能性假肢”与仅可恢复缺失身体形态的“美容假肢”。按照截肢部位的差异,可大体分为上肢假肢与下肢假肢,还可根据截肢部位形状而进一步细分上下肢假肢的类别。不过,在康复中心内,另一个更有意义的分类是基于假肢“经费”的来源。由假肢使用者自行承担所有安装费用的假肢称为“自费假肢”。另一类叫做“项目假肢“,也即“福利假肢”,由中国残疾人联合会与县市级政府财政的特定项目基金资助;残障者可通过残联申请项目假肢,县市级残联也会将名额分配给乡镇残联与政府,再由地方政府确定具体受资助对象。项目资助提供普及型的辅具,即这些假肢仅可满足基本的站立与行走需求。康复中心为四川残联下属事业单位,因此不少县市残联选择与康复中心合作,项目假肢是康复中心每年工作的重点。同时,由于四川残联并不严格指定县市级残联可合作的辅具制作单位,因而康复中心也面临着其他辅具制作单位的竞争。康复中心采用相同的假肢制作技术处理同一类型的残障,假肢的差异则主要体现在配件与材料上;然而假肢本身对身体功能的恢复功效极为有限,因此自费抑或项目假肢其实带给使用者的身体感知趋于类似,使用者须经历的过程也没有太大差异。

对假肢直观的身体感知与情感回应是假肢使用者生命历程的重要部分,也折射出假肢与使用者相互融合的艰辛。许老先生是我的主要报导人之一,对他的关注由2016年的试调查持续至今。2016年8月初,许老先生在许太太的陪伴下至康复中心安装一具自费假肢。许老先生为一名退休教师,兴趣广泛,参加了当地的老年乐器团,喜欢钓鱼,爱好做木工。然而,荒谬的是,正是他的爱好带来了他的残障。2015年国庆前夕,许老先生在制作陀螺时,手中铁锯不慎滑落,割断了左大腿动脉。他所在市区的医院表示无法对他进行有效的救治,在转至华西医院期间耽误了十多个小时,最终错过了最佳治疗时间。于是,许老先生不得不接受左腿膝离断截肢手术,即膝关节以下全部截肢。

假肢适配也是使用者功能需求与经济能力适配的过程。2016年8月,许老先生选择了一具两万多人民币的假肢。技师依据许老先生残肢尺寸制作假肢接受腔,期间向合作的假肢公司订购了适用于许老先生膝离断截肢的关节,从取型到试穿共花费了五天时间。技师制作假肢时,许老先生参与了主要项目为残肢皮肤脱敏与力量训练的物理治疗(Physical Therapy,PT),目的是使截肢后的皮肤快速适应接受腔并有效控制假肢,为接下来穿戴假肢做准备。然而从进入康复中心到正式试穿假肢这几天,许老先生穿戴假肢所需的力量并没有显著地提升,可等待的时间却加剧了他希望即刻穿上假肢的期待与迫切心情。

终于到了可以试穿的日子。许老先生刚一穿上假肢,便在许太太殷切的目光中向前迈步,然而他尚未掌握保持身体平衡的诀窍,力量也不足,他试图迈开左侧假肢,还未来得及完成这个动作,身体便开始显著地向一侧倾斜,眼看就要摔倒,身旁的技师与实习生急忙伸手扶住他,他们脸上露出惊讶但又习以为常的神色。技师赶紧告诫许老先生:“不可以直接走啊!要先练习。你才穿上的嘛!你先试一下合不合适再练习。”

许老先生还未完全从刚刚险些跌倒的状态中回过神来,但仍然倔强地解释道:“我试下可不可以走。”说着便又开始迈步,技师以更严厉的语气制止:“不可以直接走,要先练习。”但并未解释为什么穿上假肢不能立即行走,以及训练的内容与必要性。许老先生脸上接连浮现出惊讶、失落与领悟的神情,他或许这才意识到,穿上假肢并不意味着缺失的身体功能可以立即恢复。

等许老先生从失落的情绪与倾斜的体态中恢复,技师示意他将身体一侧的重量慢慢移动到假肢一侧。这是一个痛苦的过程,许老先生脸上淡定的神态逐渐转为疼痛引起的面部抽动,他终于求饶般地指着接受腔说道:“这里面挤得很,挤得痛。”技师并没有立即回应许老先生的疼痛表达,而是让他坚持一会。几分钟后,技师才让许老先生脱下假肢,随后又重复穿脱了几次。技师查看许老先生腿部挤压的痕迹,通常情况下,若属于假肢受力点的正常挤压,便不必修改接受腔,若挤压的是非受力点部位,便须进一步调整。经历了几次调试与修整,疲惫的许老先生才正式进入了穿戴假肢后的康复训练,虽然他依然数次控诉腿部疼痛,技师却淡然地解释:“痛是正常的,穿假肢就是要痛。”似乎疼痛是一种可预料的必然。

在许老先生反复穿戴的痛苦与挣扎中,同一空间里出现了一位榜样式的人物,给予了他对自我与假肢的期待。2016年8月中旬的一天,我正在以技师助理的身份协助一位使用者试穿假肢,发现身旁的实习生突然停下手中的事情,目光锁定在我身后某个地方,眼神充满了崇敬式的惊奇,由衷地赞叹:“她走得好好啊!完全看不出来[穿着假肢]。”我回头看见了陈女士,一位身高一米五五左右,身穿紫红色短袖、黑色长裤的女子。陈女士将穿戴假肢的右侧腿裤卷至膝盖以上,仅露出小腿假肢的部分。与一般假肢使用者常穿封闭且有利于行走的运动鞋不同,陈女士穿着一双高度三厘米左右的坡跟凉鞋,左侧健全腿部穿着肉色丝袜,与假肢包装后的颜色类似。假肢与健全一侧都穿着同样的袜子,也使假肢达到了某种将残障“隐藏”起来的效果。陈女士虽穿着假肢,但步态轻盈,甚至有欢快的节奏。在场的所有人都禁不住称赞,她微笑回应,似乎对自己的状态颇为满意。

陈女士积极解答大家关于穿戴假肢的疑问与好奇。当有人诉说自己的疼痛体验时,她便宽慰对方不要着急、慢慢适应,只有这样,将来才能如常行走。虽然陈女士只在康复中心待了一个上午,却留下了一股积极的能量,激励着其他假肢使用者朝着自如行走的目标奋斗。我注意到,人群之中,许老先生也以殷切且敬佩的目光注视着陈女士。

许老先生与假肢的相处开启了一个与疼痛相伴的漫长生命历程,他的经验打破了附着在假肢上的神化般功能恢复的想象。假肢使用者经由这些身体感知,快速且戏剧性地形成了对假肢的认知,他们也在这个过程中调整对假肢的期待、乃至对未来生活的预期。假肢属于功能有限的辅助器具,它有限性既体现在科技本身的局限,也源于个体使用者对假肢功能开发的程度差异。许老先生同时受限于这两项因素。然而陈女士这样的存在似乎又给予了许老先生这样的普通假肢使用者对未来功能恢复的向往,对如常行走的信念,以及对解决人生问题的期待。这种由理想至失落而后重燃希望的转变,构成了假肢使用者穿戴假肢的重要经验,也是他们不断进行人生探索的一种写照。

许老先生结束一日的训练后回宿舍休息。图源:作者拍摄

04. “未完成”的假肢、生活与研究

2017年8月末,我回到了阔别一年的田野。康复中心内的人员配备与环境格局基本没有变化,辅具大厅展柜内的假肢与矫形器依然醒目地吸引着往来者的视线。我已经熟悉了假肢与矫形器的制作流程并大致了解假肢试穿的历程。这个环境以及它承载的人与事既带给我亲切感,又提醒着我突破既定的空间与格局,不断深入探索。

这次田野的时间预计为一年。长期田野提供了了解康复机构周期性运转的机会。项目假肢的制作周期主要取决于技师的工作量,通常按照残联向残障者所提供的假肢量而言,完成一个地区的假肢须一月至两月时间。之后,康复中心通知相应的残联机构,残联再单独通知个人或集体,组织残障者至康复中心试穿,又或者地方残联将康复中心技师邀请至所在地,技师们花一两天的时间在当地替残障者试穿假肢。项目假肢为康复中心工作的重心,每年须完成一千多件假肢,然而康复中心内只有三名假肢技师,因此每位技师每个工作日要完成一至两件假肢。这样繁重的工作任务迫使技师将精力投入假肢制作环节,而对假肢穿戴与使用者互动的投入则十分有限,这也是使用者试穿假肢时常感到问题无法得到解决、诉求难以得到回应的原因所在。

2017年8月下旬,参与长期康复训练的自费假肢使用者逐渐减少。整个9月,只有项目假肢使用者参与训练。到了10月,几乎没有了停驻于康复中心进行长期训练的假肢使用者。除了“等待”之外,也就是在10月与11月,这个几乎无自费假肢使用者造访的淡季,我随技师们出差了两次,将制作完成的假肢分别送至宜宾、安岳残联,并协助残障者试穿。修整制作完成的假肢须特定仪器的协助,所以每次出差时均同时运载着庞大且厚重的器械。虽然技师将假肢运送至使用者所在地节省了他们原本须旅行至成都的时间与花销,但是技师们一次出差的时间通常为两至三天,除去旅途耗时,分配到协助使用者试穿的时间也就浓缩在一两日之内。当技师们返回成都后,这些地方使用者几乎得不到专业的协助,一旦假肢出现故障或使用者难以适应,他们仍然不得不到长途跋涉到成都的康复中心进行维护,或者参加更长时间的康复训练。在这个过程中,他们需要承受的是旅行的身体负担以及无障碍出行环境的匮乏。

一名右大腿假肢使用者在物理治疗师的指导下进行室内行走练习。图源:作者拍摄

我与2016年试调查时结识的假肢使用者一直保持着联系。2017年回到康复中心时,我刚刚见证了上一年度安装假肢的使用者到康复中心更换假肢接受腔、维护假肢的过程。他们身型都轻减了不少,一是源于他们有意降低体重以维持健康的体态,另一个原因则是使用假肢带来的巨大消耗。然而,经历了一年的时间,这些使用者对假肢的控制并不像预想般呈现阶段式的进展,他们似乎已接受了假肢的有限性,不再苛求自己达到未残障时的身体状态。相较于假肢使用者,这种“现实”是我更难以接受的,我发现不仅他们对假肢的掌控没有明显的进步,他们的生活也并无显著的变化。这首先源于使用者建立与假肢的默契本身是一个漫长的历程,在此过程中还须应对身体与器械可能出现的异常状况而带来的消耗。另外,使用者生活环境与公共空间无障碍设施的缺乏阻挠了他们的行动与社会参与,也加剧了这种“似乎无起色”的印象。然而,我当时的失落只能说明,是我过去赋予了假肢过高的期待,天真地设想一具假肢足以改变使用者的生活。

与假肢相处的日常逻辑仅仅是假肢使用者残障历程的一个面向,而不应忽视的另一个重要面向便是他们与家人的亲密互动。2017年10月,我与许老先生、许老太太重逢于康复中心,我们分享了彼此生活的变化。当聊到他们二人的家庭生活时,许老先生便尴尬地表示自己日日与许老太太吵嘴,因许老太太时常埋怨他的残障打破了两人先前的退休旅行计划。许老先生虽然已经可以使用假肢走动,但行动的距离仍有限,加之公共空间内无障碍设施缺乏,致使移动更加不便。许老太太虽然埋怨许老先生,却也不愿意一个人外出,唯恐彼此都寂寞。于是两人不得不干脆放弃外出的计划,常常待在家中。

家人既是寻求支持与照护的对象,也是许多压力与冲突的来源,特别是在残障与非残障的身体状态对比明显的家庭内。同时,家这个空间在帮残障者隔绝外部纷扰、提供庇护时,也酝酿着内部的冲突、承载着照护者与被照护者情绪的纾解。即便残障者使用功能较好的假肢,每日的活动量依然十分有限,于是不得不常常待在家中,体验着器具与空间的禁锢之感。这些微小的日常转变构成了他们“成为假肢使用者”须面临的问题与挑战。

2018年8月,我结束了为期一年的田野调查。进入了博士论文写作阶段。如今距离田野已结束三年有余,但这项研究却远未达到可以“圆满结束”的程度。我在论文书写过程中回顾了残障者与假肢相处的历程,其中浮现的身体观念与照护纠葛,也发现了研究的局限。截至2021年11月末,我与部分报导人已经结识五年半,我们见证了彼此的变化,也见证了这项研究从无至有的成长过程。他们生活的变更促使我不断地更新资料、调整探讨的方向,并以这份持续的动力书写生活本身的样貌。

注:

[1]负责假肢制作与维护,主要包括制作容纳截肢部位的接受腔,组装、调试假肢,指导假肢使用者试穿假肢,并负责使用者后期康复训练中的假肢维护。

[2]假肢接受腔与腿部之间的软性材料,可缓解接受腔的压迫、增加假肢穿戴的稳定性。常用于小腿假肢,大腿假肢一般无内衬套。

[3]依据截肢腿部形状制作而成的腔体,是假肢与肢体直接接触的部位,它包裹截肢部位,并承托着身体的重量。

作者简介

汪春春:香港中文大学人类学博士,关注作为知识的医学、科技与具体脉络的结合、延展,以及碰撞而来的社会文化效应。博士研究以“假肢”作为民族志起点,由假肢使用者生命历程的转变探讨中国脉络中的残障者经验、身体观念与家庭照护等问题。 

相关阅读

沙漠之网:内盖夫-阿拉伯贝都因人中的残障、性别与聋人情谊
世界精神健康日,让我们来谈谈care
灾难新闻中的手语翻译
“只需一只好耳”:困在致残监禁系统中的在美聋人
反思男子气概:作为照护者的父亲们
自闭症与人类学:生成中的可能
“无障碍”之障|实时字幕、聋听空间与沟通劳动
国际聋人周的礼物:一份人类学书单

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注