在国际医师节里纪念 | 一个努力治愈世界的人

3月30日是“国际医师节”。一个月前,作为医生、人类学家、公共健康行动者的保罗·法默(Paul Farmer)离开了世界。在结绳志推出的书摘中,特雷西·基德尔带我们瞥见了法默棱镜般的人生。本篇纪念文章进一步梳理了法默在知识和行动领域的贡献。从父亲肺结核检测大巴上的小男孩,到海地诊所里无能为力的医疗志愿者,从为全球健康不平等把脉的人类学家,到“健康伙伴”组织(Partners in Health)里志得意满的行动派,法默一直在用各种方式将自身投入到一项名为“疗愈”的事业中。横跨在人类学与生物医学之间的他无意于构造认识论上的对立,而是试图找回“医者”身份和使命。他在历史的深处洞察到不平等的根源,也为当下的受苦之人争取药物、建立以社区为中心的医疗体系;他参与了无数应对公共健康危机的行动,但看到的不只是患病和死亡的数字,还有那些背负病痛与污名的具体的人。作为持批判取向的学者和医生,法默不止认识到病毒之疫也是社会之疫,同时也明白,唯有切身感受他人的苦痛,才能带去真正的疗愈。在疫情持续延烧的当下,或许这就是法默留给世界最好的遗产。

作者 / 刘鹤晨
编辑 / 安孟竹

一些燃烧着的,滚烫的

一些在翻涌着,反复念诵的

是愤怒,是忧心忡忡

是冷静和耐心,更是勇敢与智慧

当我望向他时

那是一颗

长眠于卢旺达一隅

顽强而正义的心脏

不久前在图书馆自习时,收到了关于保罗·法默(Paul Farmer)在卢旺达逝世的噩耗。记得读大一时,我还不清楚自己的方向,遂凭着兴趣上了一门叫作“公共卫生的政治经济学”的课。在那节课上,我第一次接触到了保罗,他对于公平分配医疗资源的研究和他联合创办的“健康伙伴(Partners in Health)”组织在海地实践的社区医疗行动坚定了我选择人类学作为志业的信念。

开篇短诗中所写到的,是我印象中的他,一位医者、传染病专家、医学人类学家,一位冷静的思考者,以及我未曾谋面的老师。此外,保罗也是全球范围内为公共卫生领域做出最为杰出贡献的学者之一,他致力于为世界上一些最贫困的人口提供高质量、可负担的医疗资源,并将影响健康的社会因素(social determinants of health)应用到预防和治疗中低收入国家和贫困地区的流行传染病患者群体上。

图源:https://laislanetwork.org/remembering-paul-farmer-1959-2022/

保罗的童年主要是在乡下度过的。他的父亲是一名高中老师。有一年他的父亲买下了一辆专门用来做移动肺结核检测的大巴,在那之后,他们一家人都长期生活在大巴上,往返美国各地,为当地人提供肺结核检测。保罗的整个家庭都与一种非常重要的对“他人不幸”的感知和意识联系在一起。或许是家庭教育使然,又或许是早年间他在海地农村医院中实习时面对医疗资源严重不足和挤兑的经历,使得他无法把健康的地区鸿沟当作一件自然的事情,而是看到了“医疗资源的不平等分配”的内核。

在当代医学人类学的视野之下,文化规范、社会制度、全球化之下的政治经济,乃至人与其他物种之间的相互关系,都在影响着人们的健康和福祉、疾病传播和分布、预防和康复治疗。保罗最初的研究聚焦于海地乡村,他以一种自下而上的方式揭示了大规模的社会结构中的那些不公正和不平等——那些特权、财富、社会等级和健康的不平等。1983年,保罗开始在海地米勒巴莱(Mirebalais)中部的一家医院工作。那个时候的他还不是正式的医生,除了常规检查和精神支持之外,能为病人提供的帮助和治疗并不多。那是一家几乎没有任何实验室和医疗设备的地方医院,每天却面临着不断涌入大门的肺结核患者。在西方世界,通过长期的预防和治疗,肺结核基本上已经销声匿迹。然而在世界范围内贫困和发展落后的国家中,肺结核和艾滋病每天仍会夺走多达一万五千人的生命。这样的反差让保罗陷入了深刻的反思。正如他在“结构性暴力的人类学” (An Anthropology of Structural Violence)一文中写到的:“如果想要彻底了解艾滋病和肺结核等传染性疾病在海地和其他后殖民世界所带来的公共卫生危机,就必须要对历史和政治经济学有透彻的了解。” 

在“结构性暴力的人类学”一文中,保罗指出,“(艾滋和肺结核这类)流行病在海地的出现和持续存在是导致年轻人死亡的主要原因,其根源在于欧洲在新世界扩张的持久影响以及与之相关的奴隶制和种族主义。”塔西佗有一句格言,即“他们创造了沙漠并称之为和平”。保罗认为抹去历史或是漠视历史正是结构性暴力的维护者们长久以来的手段。抹去历史是去社会化过程的一部分,而对发生的事情和背后原因的解释权都掌握在那些手握霸权的人手中——海地则是殖民化、种族主义和新自由主义留下的最痛苦的例子之一。正如保罗在文章开篇指出的,“在西方世界的眼中,海地的故事已经变成一团混乱的悲剧,其中大部分悲剧都被视为由本地的因素所导致——贫困、犯罪、事故、疾病、死亡等都被视为海地自身的问题。奴隶制、债务和动荡的国际关系在分析贫困的论调中消失了。……而我们(人类学者)关注的是民族志上可见的东西——那些摆在我们面前,无法充耳不闻,装作视而不见的东西。”

保罗提出了“结构性暴力”的框架来解释世界不同地区的人们的生活方式之间的差异。保罗在他的著作中给出了一个最形象的对于结构性暴力的描述:“当大量财富积累在世界上一个地方时,另一处的人们正生活在悲惨和苦难当中。”当下的世界的政经体系恰如其分地说明了为何这两种情况会互相关联且同时存在。在社会科学领域,“结构”一词指的是已经达到一定程度的持续性的集体社会行动模式,它已经根深蒂固在人类生活的每一处角落(如惯习、社会关系、经济规划、制度实践、法律、政策等方面)。它在我们生活中的存在是如此扎实且不易察觉,以至于它像是具有某种类似实物一般的品质。“结构”是如此遥远、抽象,但又是如此牢固。此外,“结构”有时也具有物质一般的呈现形式,比如道路、建筑、电力和下水道系统等。“结构”听起来像是一个中性词,像是本来就存在于我们这个世界的一部分。然而,通过将其与“暴力”一词并列,保罗所阐释的“结构性暴力”概念迫使我们去关注深深植根于那些看似日常的、被视为理所当然的痛苦和不公正的世界运行的模式。借此,保罗通过自己的研究向世界提出了一些重要且非常具有挑战性的见解。首先,那些保障一些人过上安全、舒适且有保障的相同“结构”也在损害着世界上另一部分人的生活,使其陷入贫困、不安、疾病和暴力之中,这些受苦之人离我们并不遥远,我们有时候甚至也会成为其中一员。其次,这些结构既不是自然的,也不是中立的,而是长期政治、经济和社会斗争的结果。另外,作为一种集体社会行动的模式,这些结构是可以且应该被改变的。

在米勒巴莱诊所里的保罗观察到,无论是医生还是患者,大家都陷入了一种因资源短缺和分配不平衡所带来的无望局面。这样的经历让他意识到,传染性疾病在贫困国家和低收入人群中肆虐并不是单纯的病理性问题。保罗是一位社会医学的实践者,虽然他认可生物医学对治疗肺结核这类传染性疾病的重要性,但他更相信,对于海地这样的贫困国家而言,病痛有其深刻的社会根源,也必须要通过结构性的调整来解决。

保罗·法默:《权力的病理学》,加州大学出版社出版。

保罗最初造访海地是在上世纪八十年代初,那是一个殖民主义刚刚结束、冷战的铁幕也逐渐走入末期,而诸如海地这样的发展中国家第一次迎来新自由主义和医疗体系结构性调整的时代。1978年发生了一件几乎被遗忘的历史事件,在一个叫做阿拉木图的地方,世界各国政府聚在一起,希望能够在一项革命性的事业上达成共识。这项任务就是,在2000年将全面且可负担的医疗资源普及到世界上的每一个人;与此同时,健康、心理健康以及社会福祉第一次被认定为基本人权,而该项权利的实现需要所有政府的参与和行动。

但是,最终各国政府在阿拉木图会议上所提出的“将全面的医疗资源惠及所有人”的理想愿景还是失败了。在世界范围内,由高收入国家所制定的各项政治、经济以及医疗计划,削弱了那些刚刚从殖民主义中获取独立、并正在发展自身实力的中低收入国家。在实行撒切尔和里根所主导的新自由主义经济模式后,这些国家所面临的是一个充满贫困、饥饿和疾病的局面。

从杜克大学毕业后,保罗决定搬到海地,在康热村(Cange)做医疗志愿者的工作。杜瓦利埃的独裁执政末期,整个社会福利和医疗系统摇摇欲坠。如果想要在当地的医院接受治疗,患者不得不为昂贵的基础医疗物资付费。在康热村,医疗资源分配模式严重畸形的现状让保罗产生了建立社区医疗诊所的想法,但是那时的他没有资源,没有认可,也没有能够让这个想法实现的知识和能力。本打算留在当地继续工作的他,最终决定去哈佛医学院深造,并完成人类学学位。正是在那里,他结识了将会成为一生挚友的金墉(Jim Yong Kim)。1987年,他带着金墉和他在杜克大学时的同学托德·麦科马克(Todd McCormack)来到康热村,和他在志愿者时期认识的朋友奥菲莉亚·达尔(Ophelia Dahl)共同组建了“健康伙伴”这个致力于为贫困地区人口提供社区治疗的环球健康医疗组织。

该组织建立了以社区为基础的医疗资源分配模式,在资源稀缺的环境中率先投身于艾滋病和耐药结核病(MDR-TB)的治疗,主要依靠社区医疗工作者去帮助偏远地区的患者。同时,它也帮助建造了医院和其他当地医疗设施,雇佣和培训当地医护人员,并提供从家庭咨询到癌症治疗等一系列医疗服务。不同于仅仅以“给予”为主要方式的慈善机构,“健康伙伴”通过与当地卫生部门的长期合作和雇佣当地人作为医疗志愿者的方法,推广可持续医疗资源在当地肺结核患者群体中的普及。

往后数十年,“健康伙伴”组织的脚步遍及发展中和中低收入的国家,包括海地、秘鲁、卢旺达,以及诸如俄罗斯和美国这类高收入国家的贫困地区。加州大学旧金山分校的医学教授斯里拉姆·沙马桑德(Sriram Shamasunder)在他的回忆中提到,他在保罗去世一周前还见过他,那时候保罗正在卢旺达扩展“健康伙伴”组织的医疗模式,帮助卢旺达政府重组整个国家的医疗系统,并致力于改善当地的婴儿死亡率和艾滋病感染率。

保罗·法默与金墉。
图源:https://www.nytimes.com/2017/10/05/movies/bending-the-arc-review-paul-farmer-partners-in-health.html

保罗为贫困地区实现医疗资源公平分配和药物普及的努力从未停止过。在他于1999年写成的《传染与不平等:现代瘟疫》(Infections and Inequalities: The Modern Plagues)一书中,保罗分析了贫困如何导致了传染病和不良的健康状态,尤其是艾滋病和耐药结核病。治疗耐药结核病的药物非常昂贵,从2万美元到3.5万美元不等,而且该药物的数量非常稀少。世卫组织对耐药结核病其实有一个官方政策,他们认为该药物过于昂贵,因此不应该在贫穷国家对耐药结核病进行治疗。这一原则被很多发展中国家当作信条,这些国家并不具备自己制定治疗方案的专业知识。保罗和金墉在那时为了找到足够的药物,开始给美国每个州的公共卫生服务部门打电话,希望能够从这些部门那里购买药物。然而,这些药物的总额往往动辄几十万美元,且只能用来治疗少量的耐药肺结核病人,而不是把更多的钱花在其他更容易被治疗的病人身上。这让保罗和金墉陷入了一个医学伦理和人类道德的双重困境,他们在做的事情是正确的吗?

在尝试过第一阶段的资金投入、社区医疗和对于耐药结核病的治疗后,保罗和金墉发现“健康伙伴”组织在贫困地区对于该类结核病的治愈率比美国的任何地方都要强,这让他们在全球范围内耐药结核病的治疗方面拥有了权威的声音。在2001年一场保罗与美国国际开发署署长在公共领域的辩论中,他坚定认为那些反对在发展中国家开展对于耐药结核病的积极治疗的政策制定者给出的是一种“精打细算”和“实用主义”的决策,并证明了使用以社区为基础的医疗模式能够实现耐药结核病治愈率的显著提升,而正是所谓“实用主义”决策再次加剧了医疗资源和药物分配的不平衡,并且从非常功利的角度否定了贫困人口享有健康的基本人权和获取治疗的诉求。在保罗拒绝这种实用主义做法的同时,金墉发现市面上很多用于治疗耐药结核病的特效药都已经过了专利期,这使得他们能够在极大程度上降低该种药物的市场价格,让更多贫困地区的肺结核患者能够支付得起。

保罗·法默:《传染与不平等:现代瘟疫》,加州大学出版社。

长期全球规模下的结构性不平等是一个持续的故事,保罗近年来对于非洲埃博拉的研究追溯了非洲在后殖民时期下的公共卫生处境。在他的新书《热病、仇杀与钻石:埃博拉病毒与历史的肆虐》(Fevers, Feuds, and Diamonds: Ebola and the Ravages of History)中,保罗指出,通过正当的干预,埃博拉患者原高达90%的死亡率可以大大降低。这本书以2014年在三个医疗贫困的西非国家(几内亚、利比里亚和塞拉利昂)里埃博拉病毒的爆发为中心。2013年底,几内亚开始了埃博拉病毒的感染,这种疾病通过汗液、唾液、呕吐物、粪便和其他体液迅速传播,并很快跨越国界。当时,很多国际组织将病毒传播和公共卫生系统崩溃的责任归咎于那些故意抵制、不配合公共卫生措施的个人、家庭和社区。同时,很多当地人的行为被污名化,比如照顾病重的病人并为逝者的埋葬做准备,这些都被国际组织和大规模医疗机构里的医生视为是传统、落后的;而这反过来又让受难者们因抗拒西方知识、造成自己的痛苦而受到来自国际社会的指责。

保罗认为这种疾病部分程度上确实是在看护病人的过程中传播出去的。但他也指出了一个基本事实:埃博拉以灾难性的方式席卷这些国家,更多是因为不平等的历史根源,而不是因为生物学和族群差异上的原因。在该书的前半部分,保罗花了很大的篇幅对十九、二十世纪欧洲国家在非洲的殖民化、奴隶交易以及战争进行描述,并解释了这些暴力是如何从殖民主义的破坏中产生的。所有这些毁灭、占领以及剥削书写的历史,这些掠夺性的殖民主义和战争,都为埃博拉病毒在该地区的肆虐奠定了基础。

2014年造访这些受病毒肆虐的国家时,保罗发现感染者和幸存者之间存在着由社会经济以及国家因素所带来的差异。他发现幸存者多为在西非旅行的美国人和欧洲人,而当地的医疗系统更重视隔离、控制而非治疗患者,也就是说,医疗资源的分配其实是非常不平等的。在控制疫情的同时,只有少数手握特权的人被治疗、被拯救。在国际社会的话语权下,我们只能看到那些被描绘成“因迷信、落后而导致疫情广泛传播的村民”;而保罗的书,则让我们看到了那些鲜活的、经受苦难的生命,那些在床边陪伴着的父母,那些坚持要维护亲人尸体而选择土葬的人们,那些无奈和仅属于后殖民时代下的悲伤。

保罗·法默:《热病、仇杀与钻石:埃博拉病毒与历史的肆虐》,法劳•斯特劳斯•吉罗出版社。

经年来,保罗通过“健康伙伴”组织和其他组织为不断扩大的社区卫生设施网络筹集了数百万美金。在新冠疫情期间,他继续致力于敦促拜登政府放弃阻止制药公司分享技术和知识产权。2020年,保罗获得了博古睿哲学与文化奖。该奖项用以表彰其在推动全球公共卫生平等化过程中的卓越贡献,颁奖词中如此写道,“借鉴应对西非埃博拉病毒爆发所积累的丰富经验,保罗联手他在‘健康伙伴’的同事们,制定并实施了美国麻省新型冠状病毒应对方案。该方案是一套严密的接触者追踪系统,并引入资源协调员以帮助人们进行安全隔离,被美国数十个州广泛采纳。”

特雷西·基德(Tracy Kidder)在他的著作《越过一山,又是一山》中提到,身为一名医务工作者,保罗经常走上数英里去患者家中确认情况,帮助他们按疗程吃药并保持一个积极的心态。直到去世前,他还在因为失去一个病人而感到难过和懊悔。四十年过去了,对他来说,失去一个病人意味着失去整个世界。然而保罗不仅是一名医生、一名公共卫生从业者,更是一位将人类学方法应用到社区医疗系统中的行动派。他62年的生命旅途“越过一山又一山”,经历阻碍、挫折和迷茫后,心中仍坚守着一份来之不易的柔软、坚定和正义。正如特雷西·基德所写的那样,“他清楚自己要做什么,也相信这就是他应该做的,是他生而为人的使命。”

作者简介

刘鹤晨,人类学学生,喜欢旅行、布鲁斯和吉他


Reference:

Farmer, P. (2004). An Anthropology of Structural Violence. Current Anthropology, 45(3), 305–325. 

Farmer, P. (2001). Infections and inequalities. University of California Press.Farmer, P. (2020). Fevers, feuds, and diamonds: Ebola and the ravages of history. Farrar, Straus and Giroux.
https://www.washington.edu/omad/ctcenter/projects-common-book/mountains-beyond-mountains/explaining-difference/

https://www.npr.org/2020/11/17/935337735/in-fevers-feuds-and-diamonds-paul-farmer-breaks-down-assumptions-about-ebola

https://www.pih.org/article/qa-dr-paul-farmer-his-new-book-fevers-feuds-and-diamonds

https://www.berggruen.org.cn/article/198

https://ghsm.hms.harvard.edu/faculty-staff/paul-farmer

https://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2022/02/21/1082117707/global-health-champion-dr-paul-farmer-has-died

Kidder, T. (2009). Mountains beyond mountains: The quest of Dr. Paul Farmer, a man who would cure the world. Random House Trade Paperbacks.

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