唐氏综合征关注日| 不止产前筛查

150年前,英国医生约翰·朗顿·唐提出了一种以病人面部特征命名的“蒙古症”,之后这一病名因其鲜明的种族歧视色彩而被废除使用,后被《柳叶刀》编辑改为“唐氏综合征”。如今,唐氏综合征已经成为医学领域一种常见的染色体疾病,尽管医学界将第21对染色体的三体变异认定为唐氏综合征的病因、并为患者总结出“肌张力降低、四肢缩短、身体发育受限、脸部轮廓扁平”等症状,然而在个体身上,唐氏综合征往往表现出多样化的、并不一致的特征。随着羊膜穿刺技术和基因检测技术的发明,唐氏综合征已经可以在孕期通过产前筛查技术被“诊断”出来,然而当这类产前筛检技术被应用于临床,也带来了与生育抉择相关的伦理难题。

3月21日是第11个世界唐氏综合征关注日,联合国的宣传主题是“融合的方法/意义(Inclusion Means)”,而国家卫健委将宣传主题定为“重视唐氏筛查,孕育健康宝宝”。这一主题上的反差也呼应了人类学对唐氏综合征议题的探讨脉络。学者们对于唐氏综合征的关注肇始于产前筛检技术的实践与当代生育经验的交叠,在田野中感受着筛查技术与残障世界的张力与碰撞,并逐渐将目光延展至日常生活中的养育和照护体验。这篇简短的推荐帮大家梳理了几位关注唐氏综合征议题的人类学家及其研究,希望激发读者对产前筛查技术、遗传、残障、照护等议题多角度的认识和探讨。

编写 / Emma

蕾娜·拉普(Reyna Rapp) 

人类学家蕾娜·拉普和伴侣迈克把他们尚未出生的胎儿命名为XYLO,X或Y代表未知的性别,LO则意味着父母对胎儿倾注的爱。在拉普怀孕期间,他们一同见证了胎儿的成长,然而当胎儿在一次产前筛查中被诊断为唐氏综合征,拉普选择结束了胎儿的生命。XYLO短暂的一生让拉普自认是一个失败的母亲,也让她带着亲历的苦痛和困惑进入了羊膜穿刺技术的研究,从孕妇这个范畴延展出去,拉普在生育技术和残障融合的相连与背离之处,发现了一系列关乎生育的医学、法律、政治和社会文化的关键话语。

这项在遗传学家和遗传咨询师、技术人员、做了羊膜穿刺和拒绝产前筛查的孕妇、残障支持团体和唐氏综合征儿童的家庭中间进行的研究考察了羊膜穿刺技术和产前筛查带来的社会影响。蕾娜·拉普发现,羊膜穿刺技术不但在北美的孕期女性中间引起了复杂的情绪,准妈妈们对这项技术所提供的信息既感激又焦虑,也在社会层面打开了关于怎样的孩子应该出生,孩子的出生应该由谁来决定,以及如何将这些决定合理化的争议与对话,其中一项重要的矛盾便是女性的生育权和残障者权利之间的紧张关系。拉普认为,当社会试图承认女性有权为生育与否、生育/抚育怎样的孩子做出自己的决定时,也需要关注社会如何为女性的生育和抚育、尤其是残障儿童的抚育提供支持与服务。拉普揭示出目前北美遗传咨询技术的一项深刻矛盾,尽管技术总是宣称自身的中立性,但却往往隐含了“有缺陷的胎儿是可牺牲的”这样的假设,然而在美国这样一个阶级、种族、宗教、语言纵横交错的社会中,意义和欲求往往是多样化的,每一个在羊膜穿刺技术面前进行选择的女性都被家族历史与所属背景深刻影响着,而产前筛查技术的使用方式往往强化了固有的社会分层。孕期女性不但要在不对称、不充分的的信息基础上决定继续或终止妊娠,而且这样的决定还要与更为广泛的社会变迁进行协商,包括妊娠期超声检查的常规化、遗传学对美国再生产领域的宰制,以及女性生产与再生产劳动价值的变化等等。使用产前基因检测的女性不仅在对自己的生育做出决定,同时也在通过自身的抉择裁定着进入人类社区的标准,因而被拉普视为“道德先锋”。

加雷斯·托马斯(Gareth M. Thomas) 

加雷斯·托马斯是卡迪夫大学高级讲师,托马斯的研究同样肇始于对产前筛查和咨询过程的关注,通过在英国两家医疗机构的观察,托马斯研究了唐氏综合征是如何在医护人员与孕期夫妇的日常遭遇中被重新构建出来的。在产前筛查咨询过程中,唐氏综合征一方面被归类为“风险”、“问题”、“异常”,另一方面医护人员却常常回避对这种状况进行进一步的解释,这样的表述方式无形中维持了一种消极的认定,也掩盖了唐氏综合征本身的复杂可变。托马斯强调,医疗实践是社会层面价值秩序的体现和再生产,在当代英国的产前检查与护理体系中,处于核心位置的筛查技术、专业人员在准父母的决策中发挥着关键作用,但围绕唐筛的社会辩论却往往聚焦于选择、自由和中立的话语,关于唐氏综合症等疾病的讨论是否需要、以及如何批判性地介入产前护理过程中,则始终被遮蔽。

技术诊断出的有唐氏风险的胎儿常常被视为潜在的消极怀孕和生育结果,但另一方面,托马斯通过养育唐氏儿父母的叙述发现,孩子对他们而言并不是诊断书上的不幸结局,而往往是带来愉悦、给人启发的。尽管父母的养育叙事中也包含最初遭遇的困难,以及养育道路上面临的来自医疗、社会、家庭、教育、就业方面的挑战,但托马斯也常常在其中发现喜悦的时刻,发现父母如何将唐氏儿的降临视为力量和个人成长的源泉。这种从对孩子定位的迷失到对孩子的认可与爱也是父母们自己重新找寻栖居于世界的方式的过程,这样的变化往往是随着时间的推移,在家庭成员、伴侣和其他唐氏儿家长社群的支持下实现的。医疗视域下与疾病相伴终身的不宜生存的生命,与父母口中带来幸福的孩子,不只是两种竞争性的话语,也映射出当下重构唐氏综合征的力量来自两个充满矛盾、相互背离的世界。

相关文献:

Thomas, G. M. 2015. Un/inhabitable worlds: the curious case of Down’s syndrome. Somatosphere 2015(29 Jul)

Thomas, G. M. 2016. An elephant in the consultation room? Configuring Down Syndrome in British antenatal care. Medical Anthropology Quarterly 30(2), pp. 238-258. 

克莉丝汀·萨金特(Christine Sargent) 

克莉丝汀·萨金特是科罗拉多大学丹佛分校的人类学系助理教授,她的博士论文开创性地将生育问题和心智障碍者的照护放在具有强烈宗教意涵的亲属关系脉络之下进行讨论。如果说,在拉普和托马斯的研究中,产前的唐筛是一种实在发生的技术实践,那么萨金特的研究便给唐筛增添了一个虚拟性(subjunctive)的维度。在她遇到的抚养唐氏儿的约旦女性中间,产前筛查往往是以一种“如果当初”的反思形式显现的,与她们抚养孩子当下的处境和未来的想象相关联。萨金特遇到的许多母亲都认为,进行产前检测表明她们对神的给予和创造缺乏信心,也是对人类能动性所受限制的无知,接受或渴望筛查就等于对唐氏综合征的拒绝,进而也是在拒绝她们的孩子本身,从而挑战了她们作为好母亲的身份。因此,在约旦,唐筛的实践与普遍存在的女性主体理想背道而驰。唐氏综合征儿童的母亲们建立了跨越阶级和背景的联结,试图为家庭和孩子的未来构想新的可能性,她们在一个对残障充满敌意的世界里努力为孩子创造空间,对她们中的一些人来说,明确地表达当初接受唐筛的反思性渴望是相当痛苦的。萨金特指出,这种对唐筛的反思性叙事和拒绝,已经成为约旦女性自我道德构建的一部分。

在近期一篇发表在《医学人类学》杂志的文章中,萨金特将目光转向了照护与亲属关系的纠缠。在约旦,婚姻是一个关乎道德、财产分配的、通过分配照护责任来实现社会在生产的项目,然而唐氏综合征儿童的成长则偏离了这种建立在婚姻和亲属关系之上的规范性轨迹,也让他们未来的照护陷入了不确定性。对孩子未来的忧虑并不是约旦家庭独有的,也不是抚养唐氏综合征儿童的家庭独有的,然而残障和衰老的交织会将这个问题放大。萨金特发现,随着孩子渐渐长大,父母往往会回到对婚姻问题的一系列关注上:孩子能不能结婚?如果他们不结婚会如何?他们的兄弟姐妹、或是未来的配偶,会不会把他们带进自己的家庭?除了结婚,还有什么其他选择吗?对婚姻的关注和想象总是与想象中唐氏综合征孩子未来实际的照护问题相联系,且这种隐含在婚姻争议中的照护内核是非常具有现实性的考量,并不是对于残障者性、生育的机会或权利的反思。萨金特在约旦唐氏综合征家庭中发现的这种婚姻、亲属关系与残障者照护的相互构成,也揭示着一种变化中的人格塑造的本土语境。

相关文献:

Sargent, C.2020. The stakes of (not) knowing. Medicine Anthropology Theory, 7(2). 

Sargent, C.2021. Kinship, Connective Care, and Disability in Jordan. Medical Anthropology, 40(2), pp.116–128. 

托马斯·皮尔森(Thomas Pearson) 

托马斯·皮尔森(Thomas Pearson)任教于威斯康星大学托特分校,过去关注中美洲与美国环境运动的他,研究领域并不与唐氏综合征相关,然而他有一个特殊的身份,即唐宝宝的父亲。也正是这个特殊的身份驱使他近年来开始进入残障研究的世界。在2019年发表于Sapiens的一篇文章中,他反思了自己从难以接受女儿的病况到“觉醒”的历程。

皮尔森承认,尽管自己是个努力研究和赞美人类多样性的人类学家,但在收到诊断书的那一刻,他同样被失落感和悲痛所笼罩。他反思性地认为,这种失落感并不关乎孩子本身,而是关乎一种做人和美好生活的期望,当时的他是在为一种想象中失去的未来而哀悼。

其实哪个新生儿没有特殊需要?自己和家人到底在为什么感到遗憾?遗憾自己生错了孩子?

作为父亲,他的想法也受到社会价值秩序的影响,他希望孩子努力奋斗、取得成就,做个“正常人”。但这种成长轨迹不过是一种过于狭隘的成人与成功理念,包含着危险且自私的对于个人成就的强调。而这种价值体系所构筑的种种界限将一些群体非人化,隐含在其中的假设之一,便是唐氏综合征代表着一种有缺陷的存在,是不受欢迎的、是一种负担。

然而现实生活中,女儿米凯拉不但没有落入父亲曾经的担忧,也没有消极地改变他的生活,反而,她每天都在教给身为父亲的皮尔森新的道理。养育女儿的经验让他把共情与无条件的爱这样的价值放在首位,让他将残障这样的存在形式视为人类共同经验的一部分。对皮尔森来说,养育一个有唐氏综合征的女儿不仅让他在成为父亲的道路上有所领悟,也让他在生活的实践层面成为了一个更好的人类学家。

相关文献:

Pearson.T. W. A Daughter’s Disability and a Father’s Awakening. Sapiens. 2019-1-10.

对于唐氏综合征世界的表征,影像的层次比文本更为丰富。最后小编为读者整理了几部与唐氏综合征相关的电影,这些影像中有残障主体,有社会批判,有结构上的对立、冲突与交融,也有照护关系中的挣扎和疗愈。希望这些影像能够为大家思考“融合意味着”什么带来启发,祝观影愉快!

第八日 Le huitième jour  

花生酱猎鹰 The Peanut Butter Falcon  

不存在的女儿 The Memory Keeper’s Daughter  

情系格蕾丝 Touched by Grace

时间遗忘的天使 Anita

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